Keď mojej dcére diagnostikovali cukrovku typu 1., vôbec som nevedela, čo nás čaká. A prišlo to náhle. Nečakane. Bez akejkoľvek výstrahy. S preventívnou prehliadkou – našťastie. Ani som netušila, že existuje cukrovka (DM) 1. typu a 2. typu. A už vôbec to, aký je medzi nimi rozdiel. Zjednodušene: DM1 – človek je okrem presného stravovacieho režimu okamžite odkázaný aj na inzulín, a to už celoživotne. Doteraz sa diabetes 1. typu nikomu nepodarilo vyliečiť.
A doteraz sa nepodarilo ani presne identifikovať spúšťač tohto ochorenia. Vie sa síce, že je podmienené istými genetickými a negenetickými faktormi, ktoré ovplyvňujú riziko vzniku choroby, ale bez spúšťača sa toto riziko neprejaví. A identifikovať skutočný spúšťač autoimunitného diabetu 1. typu je u konkrétneho dieťaťa nemožné. No jedenie sladkostí to nie je.
DM1 sa čoraz častejšie vyskytuje u detí v krajinách s vyššou životnou úrovňou. A štatistiky sú alarmujúce. Táto choroba je často označovaná za epidémiu tretieho storočia. Podľa mojich informácií je na Slovensku evidovaných 2200 detí s diagnózou DM1 a každoročne je identifikovaných 200 nových prípadov. Ak by sme počet detí iba nahrubo matematicky prepočítali cez počet krajov (nakoľko presná štatistika neexistuje), tak na každý kraj pripadá minimálne 300 detí.
V Nitre však už 6. rok nemáme vlastného detského diabetológa (veľké poďakovanie pani doktorke, ktorá sem dochádza!) a rodičia cestujú s deťmi od Bratislavy až po Ľubochňu. Naviac, nitriansky kraj nezamestnáva ani jednu nutričnú edukačnú sestru. A pritom, stravovanie výraznou mierou ovplyvňuje výsledky. Patrí medzi základné piliere a aj keď je zdanlivo najjednoduchším liečebným prostriedkom, jeho uplatňovanie v praxi je oveľa zložitejšie. Nečudo teda, že nitriansky kraj má nelichotivé prvenstvá: 2. – 3. najväčší počet ľudí s cukrovkou (asi 40 000 celkovo) a 2. najväčší počet chronických komplikácií.
Z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že oznámením tohto celoživotného ochorenia sa „pacientom“ razom stáva celá rodina. Priam v okamihu musí ovládať množstvo režimových úkonov: presné váženie stravy v presnú hodinu, poznanie hodnôt jedla a prepočítavanie dávok, dávkovanie a aplikáciu inzulínu v presne stanovenom čase, pravidelné meranie cukru (aj v nočných a skorých ranných hodinách) a podobne. A to všetko doma, v škôlke, v škole, na výlete, proste kdekoľvek. Viete si toto predstaviť napríklad s 3-ročným dieťaťom? Alebo ako by ste zariadili cestovanie, detský tábor, či stravovanie a režim v škole?
Sama viem ako náročné bolo „nachytať“ množstvo nových informácií o tomto zmenenom spôsobe života. Aké náročné bolo zaviesť ich do praxe. Aké to bolo „bojovať“ so strachom o dieťaa „prevádzať“ ho pritom do novej reality, s ktorou sa musí vysporiadať. Verte mi, prijať a pochopiť celoživotné ochorenie je problém pre dospelého, nieto ešte pre dieťa. Alebo dieťa v puberte (samostatná kapitola). Naviac, v našom prípade bola táto choroba diagnostikovaná v čase pandémie. Sociálna izolácia je nesmierne zraňujúca.
Rodičia i deti v čase oznámenia tejto choroby – i neskôr – potrebujú podať pomocnú ruku. A aj si ju zaslúžia. Stačí zmena počasia a detské glykémie sa prudko obrátia proti vám. Stačí väčší stres z písomky alebo hádka, stačí 5-ťka z online vyučovania (toto som nikdy nepochopila), stačí spln, stačí keď si nebodaj pubertálne dieťa zmyslí – môžem všetko. Alebo keď príde choroba.
Neviem si vôbec predstaviť, čo by som robila bez pomoci ochotných ľudí. Vďaka Občianskemu združeniu KlauDIA sme prekonali najhoršie chvíle. Vyskúšali sme glykemický senzor, ktorý sa na Slovensku nedal kúpiť, dozvedeli sme sa množstvo legislatívnych informácií, získali sme edukačnú knihu, zapojili sme sa do FB skupiny, kde s mamičkami zdieľame otázky a problémy. Neustále pociťujeme pomoc a poradenstvo.
Občianske združenie KlauDIA (štatutár Mgr. Klaudia Šugrová) sa venuje dia rodinám, pacientom s gastroenterologickými a onkologickými diagnózami, nefrologickým pacientom i ľuďom odkázaným na dialyzačnú starostlivosť. Vzniklo ako naliehavá potreba odbornej pomoci pre veľmi početnú komunitu ľudí so zdravotným znevýhodnením, lebo naša zdravotná politika nutričnú a edukačnú podporu neakceptuje.
Z mojej skúsenosti môžem povedať, že dia deti sú úžasné stvorenia. Dostávala som ohlasy na FB od dievčat vo veku mojej dcéry, ktoré sa chceli s ňou zoznámiť a pomôcť jej svojimi skúsenosťami. Ich príspevky boli plné nehy a pochopenia. Sú to často veľmi silné a disciplinované stvorenia, ktoré sú možno práve vďaka tejto chorobe správnym spôsobom výnimočné. Uvedomujú si azda viac ako iní skutočné hodnoty tohto sveta: spolupatričnosť, zdravie a lásku. Verte mi, mnohí sa máme od nich čo učiť.
Vedeli ste, že?
Mario Kuly Kollár, slovenský spevák hudobnej kapely Desmod, podporuje OZ KlauDIA a pomáha deťom diabetikom z Nitry a okolia. Vystupuje na charitatívnych akciách Nitriansky DIA deň detí, DIA Mikuláš a podobne, rozumie problémom dia detí a aktívne dopĺňa „systém zabezpečenia zdravotných pomôcok“.
Nitrianske OZ KlauDIA aktuálne združuje okolo 100 dia rodín. Informácie o činnosti a podujatiach KlauDIA nájdete na facebooku.
Apelujme na spolupatričnosť.
Môže byť informovanosť o zdravotne znevýhodnených občanoch, ich problémoch, potrebách alebo prípadnej pomoci zaujímavá alternatíva, či doplnenie tradičného branného cvičenia alebo zdravotnej výchovy v školách?
foto: OZ klauDIA FB
Píše Lucia Balagová
